Communiqué Myasthénie

Communiqué de presse

La coalition "All United For MG" lance une pétition pour instaurer un changement positif dans la gestion des soins de la Myasthénie Grave

Dans le cadre du Mois de Sensibilisation aux Maladies Auto-immunes, la coalition de patients atteints de Myasthénie Grave (MG), "All United for MG", exhorte les citoyens à travers l'Europe à s'unir pour instaurer un changement positif et améliorer la gestion de la Myasthénie Grave. All United for MG lance officiellement une pétition européenne pour défendre de meilleurs droits pour les patients et leurs aidants, un meilleur accès aux soins de santé et des conditions améliorées.

• All United for MG a été fondée en 2023 pour sensibiliser à la gMG et renforcer les droits des patients et de leurs aidants pour une meilleure qualité de vie, de meilleurs soins et l'accès aux ressources sur la maladie.
• La pétition vise à apporter des changements dans la communauté gMG et plus largement des Maladies Rares, appelant à un nouveau Plan des Maladies Rares sous la prochaine Commission Européenne.

Bruxelles, 06/03/24 – À la suite de la Journée des Maladies Rares et en prévision des élections européennes, All United for MG a pris l'initiative de mobiliser la société, initiant des changements transformateurs pour la communauté des patients. 

Depuis sa création en 2023, All United for MG a amplifié la voix des patients atteints de Myasthénie Grave généralisée (gMG) à travers l'Europe. Un Appel à l'Action, lancé avec les parlementaires européens Tomislav Sokol et Istvan Ujhelyi en juin 2023 lors de la première Journée de la Myasthénie Grave, contient six recommandations politiques concrètes pour l'amélioration de la visibilité, la reconnaissance et le traitement de la Myasthénie Grave (MG) et d'autres maladies rares. 

Ces recommandations ont été soutenues par plus de 30 parties prenantes, incluant 11 membres du Parlement Européen, des professionnels de la santé et des Groupes de Plaidoyer des Patients (GPP).

All United for MG intensifie maintenant ses efforts et cherche le soutien de tous les citoyens à travers l'Europe en lançant une pétition sur change.org, pour encourager la société civile à soutenir et défendre les changements dans la gestion des soins des maladies rares, particulièrement dans la Myasthénie Grave généralisée (gMG). 

L'ambition est de recueillir entre 5.000 et 10.000 signatures à l'approche de la deuxième Journée de Sensibilisation à la Myasthénie Grave le 2 juin et des élections européennes.

La gMG est reconnue comme une maladie auto-immune chronique rare qui impose d'importants défis à la majorité des individus touchés. Elle provoque des symptômes physiques complexes et chroniques qui affaiblissent les muscles du corps et peuvent être potentiellement mortels. Affectant les expressions faciales, la vision, la parole, la mastication, la déglutition et la respiration, elle rend les mouvements quotidiens épuisants et difficiles. En tant que maladie rare, elle reste difficile et longue à diagnostiquer.

"Prendre des mesures au niveau de l'Union européenne est extrêmement important pour sensibiliser et augmenter l'interconnectivité entre tous les États membres. Cela permet aux patients atteints de maladies rares et aux professionnels de la santé de différents pays d'échanger des données, assurant une meilleure compréhension de la maladie et un meilleur soutien social. Il est donc crucial de soutenir collectivement l'initiative All United for MG afin de souligner l'impact significatif de la MG sur la vie quotidienne des patients, ainsi que sur celle de leurs proches. Je voudrais également encourager tous les citoyens de l'UE à signer la pétition, soulignant l'importance de sensibiliser à la MG et de défendre les droits des personnes touchées, et d'apporter un changement positif à l'environnement des maladies rares en Europe," a déclaré Stelios Kympouropoulos, membre du Parlement européen. 

"La gMG est une maladie neuromusculaire invalidante avec des symptômes physiques complexes qui, pour les patients les plus gravement atteints, nécessitent même l'assistance d'un soignant," a ajouté le Prof. dr. Jan De Bleecker, Hôpital universitaire de Gand et Université de Gand. "Il reste des besoins non satisfaits dans les maladies rares, et en tant que professionnels de la santé, il est crucial pour nous de nous assurer que la communauté médicale élargie comprenne les subtilités de la maladie pour une meilleure gestion."

"Le fardeau de la gMG n'est pas universellement bien compris ou reconnu à travers l'Europe. Sensibiliser et faire entendre la voix des patients peut faire une différence significative afin de générer un réel changement. L'objectif de la pétition est donc de mobiliser chaque citoyen pour qu'il apporte son soutien aux patients et à la communauté des maladies rares. En unissant les individus dans cet effort collectif, nous pouvons favoriser une plus grande compréhension, lutter pour de meilleures ressources et, en fin de compte, améliorer la qualité de vie globale des personnes affectées," a déclaré Lutgarde Allard, membre du conseil d’administration à l'EUMGA. 

"Les maladies rares luttent souvent pour la visibilité dans le discours politique, ce qui rend la pétition All United for MG d'autant plus importante. Cet Appel à l'action incite les citoyens à se joindre pour encourager un changement positif. Dans l'environnement politique actuel, cette pétition sert d'outil puissant pour souligner la nécessité de prioriser la Myasthénie Gravis, les maladies neuromusculaires et généralement les maladies rares dans l'agenda politique," a ajouté Jean-Philippe Plançon, Président du l'EPODIN.

Si vous souhaitez exprimer votre soutien en ajoutant votre signature, vous pouvez accéder à la pétition en ligne via ce lien : https://www.change.org/AllUnitedforMG.

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