Groupe "Syndrome de Guillain-Barré" - SGB

Le syndrome de Guillain-Barré est une maladie des nerfs périphériques, rare et paralysante. Le patient et sa famille sont souvent confrontés au traumatisme émotionnel d'un futur incertain, ne sachant pas quand la guérison aura lieu ni si la récupération sera complète, bien que la plupart des patients guérissent sans séquelles.

Le groupe dispense un soutien moral aux malades et à leurs proches en mettant les personnes actuellement atteintes en relation avec d'anciens patients. Le groupe fournit également de la littérature afin que les patients et leur famille apprennent à connaître la maladie.

Ce groupe a décidé de rejoindre l'Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires.

Personnes de contact :

- Patricia Claus
13, rue du Grand Coron
7043 Saint Denis
065/73.18.04
0475/59.78.34

- Anne-Cécile Maréchal-Becker
Rue Brunehaut,199
7024 Ciply
0474/99.20.79
annececile.marechal@gmail.com

- Renée Debecq
071/36.85.60
renee_d_@hotmail.com

Site : www.guillainbarre.be

Imaginez qu’un jour où vous fêtez tranquillement le Nouvel-An en famille,vous êtes pris de violents maux de tête et de drôles de fourmillements dans les doigts et les orteils. Au bout de quelques heures, vous avez des douleurs vives qui apparaissent soudainement et en quatre jours, vous vous retrouvez sur un lit d’hôpital, paralysé jusqu’au cou, avec autour de vous, des médecins en panique car vous êtes un cas rare de maladie auto-immunitaire, pas très connue dans votre région…

C’est-ce qui m’est arrivé en janvier 2007...Et je ne suis malheureusement pas la seule à vivre au quotidien avec les séquelles de cette maladie … Nous avons donc décidé de nous réunir dans une association de soutien pour faire connaître cette maladie.

Cette « étrange » maladie porte le nom de « Syndrome de Guillain-Barré »(SGB).Un bien joli nom pour une maladie au développement fulgurant.

Mais qu’est-ce qu’un « SGB » me dire-vous…?

C’est une maladie rare ou orpheline (peu de cas sur une année, à peine 2 à 4 /100.000 par an) qui affecte les nerfs périphériques. Lorsque l'on accomplit certaines activités, comme marcher, le cerveau envoie un signal électrique au nerf de la moelle épinière (dans le dos), et ce signal est à son tour transmis de la moelle épinière aux nerfs qui vont vers nos muscles (par exemple, le nerf sciatique vers les jambes). Les derniers nerfs, c'est-à-dire ceux qui vont de la moelle épinière vers l'extérieur, sont appelés les nerfs périphériques. Ce sont ces nerfs qui sont touchés dans le Syndrome de Guillain-Barré. Ils vont de l'extérieur de la moelle épinière vers les membres, les muscles respiratoires, les organes internes (coeur, etc),... Certains de ces nerfs sont recouverts par un isolant , de la même manière que le sont nos fils électriques à la maison . Cette gaine isolante qui recouvre les nerfs est appelée la myéline. Dans le syndrome de Guillain-Barré, la myéline est altérée par les propres anticorps du patient qui se retournent contre lui.

Cette altération semble ralentir ou court-circuiter l'aptitude du nerf à transmettre normalement un signal. En raison de ce ralentissement de la transmission du signal, les patients se sentent faibles. Si la conduction est trop lente, voire même si elle se bloque, le patient se retrouve paralysé.

Le développement d'une paralysie à long terme chez certains patients frappés par le syndrome de Guillain-Barré peut refléter une lésion permanente non seulement de la myéline protégeant le nerf mais également du noyau central de transmission, l'axone.

Cette réaction peut se produire à tout moment mais son origine n’est pas connue des médecins. Elle arrive souvent suite à une rhinite, une sinusite (…) voire aussi une gastro-entérite (due au campylobacter), une grippe, le cytomégalovirus…

Comme c’est une maladie rare, peu de praticiens en ont entendu parler (sauf pendant leurs études) .Et souvent malheureusement, la méconnaissance de ce syndrome, amène le médecin à penser que le patient souffre d’une simple grippe et les premières heures, cruciales pour la suite de l’évolution du syndrome et la guérison future, sont ainsi perdues.

Le syndrome de Guillain-Barré est totalement imprévisible et peut survenir à tout âge chez l’homme et la femme. On le diagnostique en faisant une ponction lombaire pour vérifier s’il y a une augmentation des protéines dans le liquide de la moelle épinière. Sa gravité varie considérablement d’un cas relativement bénins , fait de douleurs et de fatigue à celui d’une maladie très dévastatrice liée à une paralysie totale plaçant le patient dans un état critique accompagné parfois d‘un coma ou d‘un arrêt respiratoire qui se termine par une trachéotomie pour permettre au patient de respirer.

Cette maladie peut s’avérer très invalidante tant dans sa phase active qu’ au travers des séquelles qui restent chez beaucoup de patients et qui vont des « simples » douleurs à des paralysies diverses (avec parfois, une hémiplégie).

Il existe aujourd’hui plusieurs traitements qui donnent de bons résultats pour autant que le diagnostic soit posé rapidement :

- Les corticostéroïdes
- La plasmaphérèse
- Les gammaglobulines

La plupart des autres traitements ont pour but de prévenir ou de traiter les complications du syndrome de Guillain-Barré. Par exemple, le patient paralysé, alité, est prédisposé à divers problèmes qui peuvent souvent être évités tels que les escarres, pertes musculaires, phlébites…

Il faut aussi soulever deux autres problèmes : celui de la solitude du malade et de ses proches souvent livrés à eux-mêmes d‘une part et la non-reconnaissance de la maladie en tant que maladie orpheline par les mutuelles d‘autre part…

Ainsi, peu de dépenses liées à cette maladie sont pris en charge par nos mutuelles.

Au cours des premiers stades de la maladie, plus particulièrement pour le patient en soins intensifs, les manifestations peuvent être très effrayantes. La plupart des patients atteints du syndrome de Guillain-Barré étaient auparavant en bonne santé et le fait de se retrouver tout à coup paralysés, désemparés, sous perfusion, un moniteur cardiaque qui fait bip de manière continue et monotone, peut provoquer un choc émotionnel. En effet,les plus petits gestes de la vie quotidienne peuvent devenir impossible à réaliser seul au vu des paralysies.Si un appareil respiratoire est nécessaire, l'incapacité de parler et de communiquer, accompagnée d'un sentiment d'isolement peut devenir très frustrante. Le sentiment d'inutilité et de désespoir, des pensées d'une mort possible, et la menace d'une invalidité irréversible, d'une dépendance, et la perte de revenus peuvent, d'un point de vue émotionnel, se révéler accablants tant pour le patient que pour sa famille.

Il est utile pour le patient et pour son entourage de se rappeler que la majorité des patients victimes du syndrome de Guillain-Barré ont heureusement un bon pronostic de guérison, et finissent, pour la plupart, par retrouver l’usage de leurs membres et reprennent une vie presque « normale », certes souvent au prix de longues semaines à l‘hôpital et/ou en rééducation.

Mais ce n’est pas une règle générale… Nombreux sont ceux aussi qui hélas gardent des séquelles très invalidantes dans la vie de tous les jours.

Les patients peuvent présenter une série de réactions émotionnelles à l'égard de la faiblesse, l'imprévisibilité et d'autres aspects du syndrome de Guillain- Barré, y compris le reniement, le choc, et l'incrédulité (ceci ne peut pas m'arriver, je dois avoir une maladie plus banale et guérissable, etc.); la crainte '(que va-t-il m'arriver à moi, à ma famille, serais-je malade longtemps, puis-je y faire face ?); la colère (pourquoi faut-il que ça m'arrive à moi ? Qu'ai-je fait pour mériter cela ?, je ne mérite pas ça); résolutions et promesse à soi (si je guéris vite ou peux me passer rapidement du respirateur ou suis atteint d'une maladie plus bénigne, en échange je serai ... satisfait, je ferai ci et ça, etc.); la frustration (j'en ai assez d'être à l'hôpital, je veux rentrer chez moi, j'en ai assez de devoir toujours compter sur les autres pour m'aider, de dépendre d'eux); la dépression (je me sens vraiment mal, je ne guérirai jamais, je ne mérite pas une telle punition, je suis au bout du rouleau, je n'en peux plus); et enfin l'acceptation (je ferai tout ce que je peux, ça pourrait être pire, Dieu merci je suis toujours en vie, je peux en fin de compte marcher avec une seule canne, sans canne, etc.).

La famille qui entoure le patient ne comprend ces réactions émotionnelles et peut se sentir , également , délaissée par le corps médical.

De plus,après l’hospitalisation,les patients qui gardent des séquelles sont parfois dénigrés au moment des visites de contrôle chez le médecin-conseil de la mutuelle . Il est vrai que souvent,les douleurs neuropathiques ne se voient pas même si elles sont terriblement invalidantes et souvent insoutenables. Tous ont un grand besoin de soutien et de compréhension.

Toutes ces raisons nous ont amenés à créer un site relatif à cette maladie (http://www.guillainbarre.be) et à tenter de mettre sur pied une association.

Nous souhaitons aussi nous faire connaître pour accompagner les patients et leur famille dans les difficultés qui surgissent pendant et après un syndrome de Guillain - Barré ( difficultés émotionnelles, administratives….).

Nous espérons enfin, que , dans un avenir proche, le Syndrome de Guillain-Barré sera reconnu par les autorités compétentes et les mutuelles , comme maladie grave et chronique à part entière.

Patricia Claus
Anne-Cécile Maréchal-Becker
Renée Debeck