- Cliquez sur les couvertures pour lire cette publication à destination des enfants qui fréquentent un Centre de Référence, une collaboration entre le CRNM de Saint-Luc, l'Institut des Maladies Rares et l'ABMM.

- Klik op de covers om deze publicatie te lezen voor kinderen die een referentiecentrum bezoeken, een samenwerking tussen het NMRC van Saint-Luc, het Instituut voor Zeldzame Ziekten en het ABMM.

 

 

Extrait de la Convention INAMI-CRNM

Art. 1er. § 1er.

Le CRNM dont il est question dans la présente convention, est une entité fonctionnelle et organisationnelle caractérisée par une expertise spécifique en matière de maladies neuromusculaires et par un fonctionnement multidisciplinaire en équipe, ayant pour but de garantir, pour et avec le patient souffrant d'une maladie neuromusculaire et ses proches, des soins optimaux de longue durée (c'est-à-dire à tous les stades de la maladie, à commencer par le diagnostic), y compris les soins de rééducation fonctionnelle, sur le plan médical, paramédical, psychologique et social, avec la mise en oeuvre de tous les moyens nécessaires à cette fin, y compris, dans la mesure du possible et surtout à certains stades de la maladie, de façon coordonnée les soins de première et de deuxième ligne.

§ 2. La finalité ultime du CRNM est d'assurer tous les aspects du diagnostic et du traitement (tous deux doivent se dérouler de manière intégrée) des maladies neuromusculaires dans un large contexte d'expertise, d'enregistrement précis et de recherche scientifique axée sur le patient et d'améliorer ainsi sensiblement le pronostic quant au fonctionnement humain et quant à une espérance de vie de qualité pour les patients concernés et leur famille - individuellement mais aussi en tant que groupe. L'aspect génétique en constitue une partie importante.

§ 3. Par CRNM comme entité fonctionnelle et organisationnelle, on entend un centre reconnaissable comme tel, tant par les patients que par les envoyeurs, dirigé par un médecin spécialiste possédant une expertise et une longue expérience notoirement connues dans le diagnostic et le traitement des maladies neuromusculaires, avec une équipe composée d'experts médicaux en matière de diagnostic et disposant de toutes les techniques diagnostiques nécessaires, y compris pour la détection de porteurs et le diagnostic prénatal (clinique, histologie musculaire et immunohistochimie, électromyographie, biochimie, ADN et analyses des protéines), jointe à une équipe de divers spécialistes médicaux et non médicaux en matière de traitement et de rééducation. Le CRNM doit disposer de toute l'infrastructure et tout l'équipement nécessaires pour concrétiser sa finalité sur le plan du contenu et l'adapter aux spécificités des patients concernés.

Coordonnées des
Centres de Référence
Neuro-Musculaires

UCL SAINT-LUC

avenue Hippocrate 10
1200 Bruxelles
Tél. : 02/ 764 13 11

Email : bnmdr@uclouvain.be
Site : site du CRNM UCL St-Luc
 

CHR DE LA CITADELLE

boulevard du 12ème de Ligne 1
4000 Liège
Tél. : 04/ 321 69 82

Secrétariat : 04/ 321 83 15

Site : site du CRNM de la Citadelle 

 

ERASME et HUDERF

route de Lennik 808
1070 Bruxelles
Tél. : 02/ 555 81 25

Email : neuromusculaire@erasme.ulb.ac.be

Dépliant (en PDF)

Site :

CRNM commun Erasme-Huderf

 

UZ BRUSSEL
&
ZIEKENHUIS INKENDAAL

- Site Inkendaal :

Inkendaalstraat 1 - 1602 Vlezenbeek

(Sint-Pieters-Leeuw)

02/ 531 53 17

(de préférence entre 10 et 12 h.)

coordinatieNMRC-AOT@inkendaal.be

- Site UZ Brussel :

Laarbeeklaan 101 - 1090 Brussel

02/ 477 56 95 (pédiatrie)

nmrckids@uzbrussel.be

02/ 477 68 01 (adultes)

nmrcvolwassenen@uzbrussel.be

  
Site du NMRC UZ Brussel - Inkendaal

Bruchure NL  -  Brochure FR

 

UZ LEUVEN

Herestraat 49 - 3000 Leuven
Tél. : 016/ 34 35 08 - 016/ 34 48 00

Email : bnmdr@uzleuven.be

Site du NMRC UZ Leuven

UZ GENT

C. Heymanslaan 10 - 9000 Gent
Ingang 81, route 830

Secrétariat : 09/ 332 62 29
Coordination : 09/ 332 19 85

Email : secretariaatnmrc@uzgent.be

Site du NMRC UZ Gent